黑肺(煤工尘肺病)的医疗政治
19世纪,医学界关于黑肺病的讨论,不局限于晦涩难懂的专业文献之中。英国和美国的煤矿工人显然已经认识到某些呼吸系统疾病具有职业性成因,这一点可以从医生的记录以及对井下作业环境的观察报告中得到印证。
然而,到了世纪之交,医学界对矿工职业性肺病的话题逐渐趋于沉默。在英国,医生普遍不承认任何与吸入煤尘相关的致残性职业性肺病。在美国,医生们则一致支持“控制煤尘不能解决煤矿工人呼吸系统疾病”这一立场。在这两个国家,要使黑肺病被承认为职业病,都需要煤矿工人自身的积极推动。
黑肺病的医学史,与那种将科学发现视为通向真理的“进步行进”过程的史观并不吻合。随着时间推移,医生们对矿工职业性肺病构建了三种截然不同的定义,这些定义在某种程度上相互矛盾,又受到科学之外的社会因素的制约。因此,黑肺病的医学史蕴含着医学的社会史。
解剖人体,诊断疾病
现代医学的诞生通常被追溯到18世纪末的西欧,特别是法国。在这里,医生们对其对人体的认知进行了根本性的转变:18世纪中叶的观点倾向于将人体视为统一的整体;而五十年之后,医生们则将这种充满活力的整体加以分解,把人体视为由各部分 关联但相互分割的系统。医生不再将疾病视为一组相互关联的症状;如今,他们通过识别局部病理,并将外部症状与特定组织中的病变事件相关联,从而探究疾病的内在机制。
与18世纪时期医疗实践(贵族富裕,而医生只是受庇护的下人)大相径庭,现代医学诞生地——巴黎的医院医生,在医者-病人的关系中占据上风。他们能够在与穷人的阶级关系背景下,对人体进行暴露、检查、剖开、解剖,并最终重新定义人体。
在大西洋彼岸的美国,整个19世纪的医学教育、知识体系和临床实践都显得兼收并蓄,并且多样化。许多医生几乎没有接受过正规培训,且行医几乎不受法律限制。特别是在人口密集的农村地区,医生们往往以“店主式”的方式行医。
在这种多元化的医学环境中,宾夕法尼亚州东部无烟煤矿区(一种碳含量高,燃烧时烟很少的煤)小城镇的医生,最早在煤矿工人中辨识出一种致残性的肺部疾病。人们对“黑肺病”的最初认知与后来的医学定义形成了鲜明对比:早期的描述以患者的可感知症状为出发点;医生们将呼吸困难、咳嗽和咳痰症状,视为疾病存在的正当依据。
这一切很快便发生了改变。随着科学医学的兴起,医学知识的生产方式也发生了根本性转变。患者逐渐仅仅被视为疾病的承载媒介,其地位被对具体、可分辨病理的识别所掩盖。如果无法确定临床实体,或者未检测到偏离生理常态的可量化指标,那么在定义上,患者就是健康的。
世纪之交,煤炭行业的阶级关系也发生了重大变化,并直接影响了采矿城镇的医疗实践。烟煤产业的生产中心和经济权力中心开始从传统的“中部竞争区”(俄亥俄州、印第安纳州、伊利诺伊州和宾夕法尼亚州西部)向阿巴拉契亚中部新开采的、未建立工会的矿区转移。这些都是公司城镇,无论是教堂、警察还是医疗服务,无一能逃脱企业统治。在此,医生们提出了一种截然不同的“黑肺病”概念,既符合科学医学的新框架,又契合企业控制的经济需求。
沉默的苦涩遗产
由于缺乏城镇和基础设施,公司不得不建造完整的营地来安置这些工人及其家属,并为他们提供服务。然而,他们却将此转化成获取经济利益的手段,通过拥有 商店、住房和医疗保健系统 及商业运营它们来盈利。
煤炭行业所建立的“公司医生制度” 带有压迫性的转变 :医生由公司雇佣并向公司负责,而矿工则被要求将支付医疗费用作为受雇的前提条件。有些公司甚至通过从矿工工资中扣除 5%至10%的份额作为医疗费,从这种安排中赚取些小利润。
关于公司医生制度的最全面研究开展于1946年。研究显示97%矿工参加了医疗服务的“预付”计划,但在接受调查的260座煤矿中,仅有6.5%设有“设备精良的诊所,并用于工业医学以及矿工及其家属的日常医疗服务”。而更多情况下,企业医生的诊所环境简陋,设备匮乏。
公司医生也倾向于忽视工作场所的多种危害,或将其归因于个人。公司医生对疾病起源的隐含理念往往是个人主义和行为主义的。工业事故被归因于个人“粗心大意”,疾病则归因于酗酒等个人习惯。
医生们将普遍存在的呼吸困难、咳出黑色痰液以及长期咳嗽视为理所当然的良性状况。他们因此将肺部疾病的症状视为一种常态。
近年的揭露报道常揭示出公司医生与其雇主企业之间存在“沉默共谋”。然而,关于黑肺病的状况则要微妙得多: 没有证据表明存在蓄意共谋;相反地,医生是在疾病定义本身的内容之中,将这一疾病加以“抹除”。若疾病被视为自然且无足轻重,那么预防便无必要。那些声称因这种“良性病症”而致残的人会遭到怀疑,其身体损伤被归咎于装病。
从1890年到第二次世界大战结束,医生们对煤矿工人的肺部疾病进行了零星的临床调查。19世纪医生那些粗略的观察结果,与20世纪研究人员的观察结果有所不同——后者是在一个远更为狭窄且严格的框架内开展研究的。他们致力于寻找一种具特定的致病因素,接触该因素会导致身体机能受损,而且其存在可通过客观诊断技术得到证实。他们的研究还基于这样一种信念:即二氧化硅粉尘对呼吸系统的影响最为恶劣;矽肺病特有的纤维化病变被视为吸入粉尘导致呼吸功能受损的标准。
所有这些研究都高度依赖X光作为诊断工具。一些作者援引了少数病理学和实验研究来支持这一结论:“对烟煤矿工和实验动物肺部的观察表明,即使吸入大量纯煤尘,也几乎不会或根本不会引起纤维化。”
从某种程度上说,这些医生之所以未能发现一种“新”疾病,是因为他们根本没有在寻找这种疾病。由于受一种机械化认知的影响,他们坚信坚硬且边缘锋利的硅尘颗粒必然更具危害性,因此往往不会去寻找仅与煤尘相关的职业病。是因为这一疾病并不容易在当时以细菌学说为主导的范式,以及对“客观”(即X射线)证据的要求之下被识别出来。如今已知,煤矿工人的呼吸功能障碍与X光检查显示的病变证据之间相关性很低。
社会因素与医学因素错综复杂,导致黑肺病被轻视,并非仅靠医生或科学内部的发展就能理清。正是煤矿工人自己采取行动,重新界定了关于自身健康与疾病的认识。
“忽隐忽现”
第二次世界大战期间及战后初期,是美国煤炭开采漫长历史中最动荡的时期之一。美国矿工联合会(UMWA)主席约翰·L·刘易斯拒绝遵守战时“不罢工”承诺,带领近50万名煤矿工人多次让 整个行业停摆。作为回应,联邦政府曾四次接管煤矿。仅在1943年,罢工就导致超过700万个工日的产量损失,富兰克林·德拉诺·罗斯福总统两次将矿主拥有的煤矿国有化。
1945年,刘易斯在集体谈判中提出了一项颇具争议的要求。争议的焦点在于公司医生制度。
刘易斯最终最终迫使资方同意建立一项由工会主导的医疗保障计划,该计划通过对每吨开采煤炭征收5美分的特许权使用费来筹资。
那些在1930年代左翼氛围中初试啼声的医生和公共卫生倡导者,在这个基金中找到了新的起点。该基金从这一进步派吸纳了众多行政人员,并带来了对公共卫生的关注,以及在某些情况下对疾病职业性成因的明确兴趣,一并带入了这一体系之中。
1954年,一位来自西弗吉尼亚州埃尔金斯的医生,为后来围绕黑肺病的斗争拉开了序幕。小约瑟夫·E·马丁博士在《美国公共卫生杂志》上指出,煤矿工人患有一种“与接触煤尘有关的、致残、进行性且致命的疾病”。马丁的结论基于英国医学研究委员会的一项研究,以及他本人对四百名烟煤矿工长达五年的临床观察。
该基金医疗人员的坚持不懈,最终促成了针对该疾病的两项重大流行病学研究。1959年,60名研究人员对宾夕法尼亚州中西部1.6万名在职和退休的烟煤矿工进行了数据收集,内容包括病史、工作经历、X光片以及肺活量测定。研究显示,发病率随年龄和矿井工作年资 的增加而急剧上升;在宾夕法尼亚州中部的65岁及以上退休矿工中,61%的人X光片显示有尘肺病迹象。
在20世纪60年代初的这一历史节点上,黑肺病似乎几乎肯定会被整个医学界所认可。但事实并非如此。在当时新兴的研究中,存在着两种相互矛盾的疾病定义。一种观点通过科学医学的经典视角来审视黑肺病。黑肺病,即煤工尘肺病,是一种与吸入特定致病因子——煤尘——相关的疾病,这种因素在长期作用下逐步损害肺功能。
另一种观点则更具推测性,但更立足于矿工自身的身体状况,其出发点是X光检查结果与煤矿工人实际呼吸功能障碍之间存在巨大差异。研究者发现,肺功能障碍与地下工作年资 之间存在直接关联,且这种关联与年龄、吸烟习惯或X光检查中CWP(Coal Workers’ Pneumoconiosis,煤工尘肺病)的分级无关。
这些不同的研究路径实际上聚焦于三种截然不同的肺部损伤类型:与尘肺病相关的组织破坏;与支气管炎及其他疾病相关的气道阻塞;以及与肺血管问题相关的缺氧。时至今日,这些不同的研究路径尚未就黑肺病形成完全的医学共识,但它们在当前用于确定黑肺病赔偿资格的监管区分中显而易见。
尽管英国进行了长达五十年的研究,且英国于1943年扩大了赔偿范围,但美国大部分地区的煤矿工人因煤 工尘肺病导致的伤残仍无法获得工伤赔偿。对于煤工尘肺病的承认 并非在医学科学范畴内自然形成,而是通过煤矿工人自身明确的政治行动,强行迫使医学界接受的。
原文:Smith, B. E., & Dotter, E, Digging Our Own Graves: Coal Miners and the Struggle over Black Lung Disease, Ch. 2 The Medical Politics of Black Lung